AKTUALIZACJA
25-02-21
Hej 💚
💚Na pewno zastanawiacie się co się dzieje u Olusia?
💚Niestety podanie leku zostało przełożone na najbliższy   poniedziałek.
💚Oluś dzisiaj wrócił do swojego mieszkanka w Lublinie
❤Nasz zuch musi być zdrowy aby otrzymać terapię genową, dzisiejsze wyniki badań wskazują na to, że Oluś przechodzi jakąś infekcję.
💪Nie poddajemy się,  czekamy aż stan zdrowia  Olusia wróci do normy💪.
❤Dziękujemy  bardzo,  że z nami jesteście i nas wspieracie.❤
👋Pozdrawiamy serdecznie 👋

Oluś pokona SMA. Aleksander Lewandowski

24-02-21
Czarna Woda. Msze Święte - terminy
Olek ma przyjąć lek w czwartek 25 lutego

- Przed nami chwila, na którą czekaliśmy od momentu zdiagnozowania choroby Olusia – napisali wczoraj na profilu FB rodzice Olka z Czarnej Wody, który choruje na rdzeniowy zanim mięśni (SMA).

Olek ma zostać dziś rano przyjęty na oddział neurologii dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.

- Jeśli nic nie stanie na przeszkodzie, wszystkie wyniki przeprowadzonych badań będą dobre, to w czwartek 25.02.2021 Olusiowi zostanie podana terapia genowa Zolgensma. Przez kilka kolejnych dni po podaniu terapii Oluś będzie przebywał nadal na oddziale na obserwacji. Następnie, jeśli wszystko będzie dobrze, to przez najbliższy miesiąc Oluś będzie musiał przyjmować dodatkowe leki sterydy w celu ochrony wątroby po podaniu terapii genowej, będzie też musiał być pod stałą kontrolą lekarzy z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, prawdopodobnie do końca marca – informują rodzice.

- Dziękujemy Wam bardzo Kochani przyjaciele i darczyńcy, że jesteście z nami, to dzięki Waszej ogromnej pomocy w najbliższych dniach Oluś dostanie szansę na lepsze życie. Trzymajcie kciuki za Olusia, aby podanie terapii przebiegło bezpiecznie. Serdecznie zapraszamy wszystkich do wspólnej modlitwy podczas Mszy Świętych w intencji naszego Olusia. Msze odbędą się w Kościele Rzymskokatolickim Pw. Matki Bożej Częstochowskiej w Czarnej Wodzie. Pierwsza Msza o pomyślne przyjęcie terapii genowej przez Olusia odbędzie się już dziś o godz. 17. Oluś dostanie lek prawdopodobnie w czwartek, pomódlcie się razem z nami, by wszystko przebiegło bez komplikacji.   Druga Msza odbędzie się w niedzielę o godz. 11. Będzie to Msza dziękczynna, za zebranie potrzebnej kwoty na najdroższy lek świata oraz za otrzymane wsparcie mieszkańców Czarnej Wody i okolic. Msza niedzielna będzie nadawana na żywo – zapowiadają bliscy Olka, dodając że umieszczą na profilu link do transmisji.

(red)