30-09-20
Powiat chojnicki. Można pomóc
Chojnice dla Oleczka

Olek Lewandowski ma zaledwie półtora roku, a już jego życie to jedna wielka walka. Niedawno zdiagnozowano u niego SMA typu 2 (rdzeniowy zanik mięśni). Na leczenie chłopca potrzeba aż ponad 9 mln zł, a czasu zostało bardzo mało.


Warto także w sobotę (3.10.) przyjść na chojnicki Stary Rynek, by wrzucić symboliczną złotówkę do puszki kwestujących wolontariuszy.

W sobotę (3.10.), w godz. od 9.00 do 18.00 na Starym Rynku w Chojnicach odbędzie się kwesta, która ma na celu zbiórkę pieniędzy na kurację genową, która może pomóc dziecku odzyskać siły i w miarę normalnie funkcjonować. - Nowatorska terapia genowa pojawiła się raptem rok temu w USA i działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie, a nie trzeba co kilka tygodni podawać go dziecku w bolesnym zastrzyku.

- Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Na szczęście od kilku tygodni można go podać również w Lublinie, bez konieczności wyjazdu do USA - piszą na stronie siepomaga.pl państwo Lewandowscy. Cała terapia genowa to jednak nie 2 mln, a 9 mln zł. - Musimy się bardzo spieszyć, ponieważ tę terapię można zastosować jedynie u dzieci do 2. roku życia bądź do momentu, kiedy maluch nie przekroczy 21 kg.

- Oleczek skończy wkrótce 1,5 roczku, a wciąż nie jest wstanie podnieść się z podłogi, pełzać, raczkować, chodzić. Mięśnie zanikają i zanikają kolejne umiejętności, dziecko jest bardzo wiotkie i przelewa się przez ręce. Klatka piersiowa w wyniku zaniku mięśni deformuję się w kształt dzwona i zapada. W każdej chwili może stać się niewydolny oddechowo, jest to równia pochyła, zmierzamy w kierunku wspomagania oddechowego respiratorem. Musimy to powstrzymać i do tego potrzebna jest Twoja pomoc - apelują.

Olek Lewandowski urodził się w 37. tygodniu ciąży. Wówczas otrzymał 10 pkt. w skali Apgar. Przez pierwsze miesiące życia rozwijał się prawidłowo, nic nie wskazywało na to, że coś będzie nie tak. Jednak gdy chłopie skończył osiem miesięcy, pojawiły się pierwsze niepokojące sygnały. - Oleczek przestał unosić główkę w trakcie leżenia na brzuchu, nigdy nie usiadł sam, a posadzony bardzo się chwiał i przewracał. Zaczął też tracić umiejętność siedzenia, a jego ciałko stawało się coraz bardziej wiotkie, nóżki odmawiały posłuszeństwa, nie chciały współpracować z resztą ciała, nigdy na nich nie wstał ani nie chodził. Te objawy sprawiły, że zapaliła nam się żółta lampka ostrzegawcza - relacjonują rodzice na stronie siepomaga.pl.

Rodzice udali się do lekarza, od którego usłyszeli, że nic szczególnego się nie dzieje. Ci jednak znając swoje dziecko, udali się po kolejne opinie różnej maści specjalistów. W końcu, już w czasie trwania pandemii koronawirusa, przyszła diagnoza - SMA typu drugiego. Zaczęła się więc kolejna walka, o lek. Do tej pory na platformie internetowej zebrano 2 mln 865 tys. 598 zł. Każdy kto zechce wesprzeć dziecko w walce z chorobą może to zrobić pod tym linkiem. https://www.siepomaga.pl/olus-sma?fbclid=IwAR2PwFdpF09ogrDS6caEcWmx-rNzVsX2C5WYfFKpW015iXS3yIT8BGsUVKA

Anna Zajkowska