26-12-20
Czarna Woda. `Zieloniutkipaseczek`
`Choroba SMA Olusia nadal postępuje, dlatego
bardzo potrzebujemy Waszej pomocy`
Czarna Woda. `Zieloniutkipaseczek`
`Choroba SMA Olusia nadal postępuje, dlatego
bardzo potrzebujemy Waszej pomocy`
Kochani przyjaciele!
Życzymy jeszcze raz zdrowych i Wesołych Świąt Bożego Narodzenia oraz Szczęśliwego Nowego Roku.
Niestety mimo okoliczności jakimi są Święta, choroba SMA Olusia nadal postępuje, dlatego bardzo potrzebujemy Waszej pomocy.
Musimy jak najszybciej uzbierać jeszcze 3,5 mln zł !
Zostało nam naprawdę bardzo mało czasu, ponieważ podanie terapii genowej jest możliwe do 24 miesiąca życia. Oluś 2 latka kończy już bardzo niedługo, czyli 4.01.2021.Gdyby podanie terapii genowej, ratującej życie Olka było możliwe tylko w USA, stracilibyśmy bezpowrotnie możliwość podania leku, jedynego na świecie, który zastępuje uszkodzony gen SMN1 i zatrzymuje rdzeniowy zanik mięśni SMA.
Bardzo dużą nadzieją jest fakt dopuszczenia stosowania terapii genowej w Europie do końca maja 2021, a w Polsce jedynym miejscem w którym można podać lek jest Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie.Tutaj poza kryterium wiekowym, dopuszczone jest kryterium wagowe, którego granicą jest 13,5 kg. Po konsultacji lekarskiej, otrzymaliśmy potwierdzenie, iż Oluś zakwalifikuje się na leczenie, pod warunkiem, że nie przekroczy wagi 13,5 kg. Nasz kochany synek waży już 11kg i zostało nam bardzo mało czasu na podanie leku. Po zakończeniu zbiórki i uzbieraniu pieniędzy będziemy musieli czekać jeszcze około 1-2 miesiące, aż lek zostanie sprowadzony i podany w szpitalu,. To są dodatkowe 2 miesiące, gdzie naprawdę nie mamy pewności jaką wagę przez ten czas osiągnie Oluś.Lek trzeba podać jak najszybciej, ponieważ wraz z wagą rośnie dawka leku, co niesie za sobą ryzyko powikłań, w tym uszkodzenia wątroby i mięśnia sercowego. Aby zabezpieczyć Olusia przed negatywnymi skutkami podania leku, Olek będzie musiał przez miesiąc od podania brać dodatkowy lek, sterydy, które powinny zniwelować dużą dawkę leku.Dlatego tak bardzo liczy się każdy dzień i każda złotówka.Dzięki Waszej dotychczasowej pomocy udało nam się uzbierać już ponad 6,1 mln zł, ale to wciąż za mało, nie ma taryfy ulgowej, nie będzie żadnej obniżki ceny leku, rozłożenia leczenia na raty czy podania leku na kredyt. Polski Rząd nie zrefunduje nam zakupu leku.Cena leku może też wzrosnąć na skutek wahań waluty Euro w której lek jest kupowany.
Możemy liczyć tylko na Waszą pomoc.Bardzo prosimy o pomoc dla Olusia.
Jak to można zrobić.Brat Olka, Mikołaj, tak jak my, bardzo martwi się o Olusia. Widzi każdego dnia jak bardzo słaby i niepełnosprawny jest Olek. Przygląda się ze łzami w Oczach, jak Oluś cierpi, codziennie nasz dzielny zuszek przechodzi intensywną rehabilitację w domu i na wyjazdach, stosujemy pionizację aby wzmocnić Olka postawę, kości, układ krążenia.
Codziennie dwukrotnie Olek musi mieć stosowaną terapię oddechową, aby zapobiec osłabieniu mięśni oddechowych, to są również bardzo nieprzyjemne i wyczerpujące dla naszego synka ćwiczenia.Całe dnie, poza pracą i zbiórką walczymy o utrzymanie sprawności Olusia, ponieważ SMA jest i postępuje, nie zwalnia tempa, wraz z rozwojem osłabia kolejne mięśnie, to dlatego Olek jest tak bardzo słaby i niepełnosprawny.Bardzo dużo rozmyślaliśmy, co można zrobić w tej sytuacji, jak przyspieszyć zbiórkę. Rozwiązanie jest bardzo proste.Osób które wspierają Olka jest bardzo dużo, mamy już: 6192 polubień strony Facebook Oluś Pokona SMA18 200 członków Grupy licytacyjnej Oluś Pokona SMA34 800 członków Licytacje dla SMA Olusia. Armia TosiaczkaTo daje łącznie ponad 59 192 osoby, które aktynie obserwują stronę Olka i licytują przedmioty na grupach.Gdyby każda z osób wpłaciła min. 5 zł dziennie na konto Olusia w Siepomaga to zbieralibyśmy min. 295 960 zł w jeden dzień.Gdyby każda z wymienionych osób do końca grudnia wpłaciła po 5 zł dziennie dla Olka, zebralibyśmy 2 071 720 zł.
2 071 720 zł.Tak, go końca grudnia możemy zebrać ponad 2 mln zł !Dodatkowym plusem wpłat po 5 zł jest podniesienie Olka w rankingu na stronie Siepomaga, co sprzyja wpłacie dobrowolnych darowizn dla Olka przez osoby chcące pomóc i odwiedzające stronę Siepomaga codziennie. Bardzo często są to osoby z różnych stron kraju i z zagranicy, osoby które do tej pory nie słyszały o chorobie Olka.Czy to jest możliwe?, TAK! , tylko z Waszą pomocą.Dlatego chciałbym Was poprosić bardzo z całego serca o wpłacenie tylko po 5 zł dla Olka na Fundację Siepomaga na nową skarbonkę Olka o nazwie zieloniutkipasaeczek.Mikołaj brat Olka bardzo się martwi całymi dniami, co będzie jeśli nie zdążymy podać leku naszemu kochanemu skarbeczkowi. Tak jak i my rodzice, Mikołaj po nocach nie śpi i myśli jak pomóc Olusiowi.
Zasady są bardzo proste.Wpłacamy 5 zł dziennie do końca Grudnia i obserwujemy jak pasek postępu zbiórki na Siepomaga zazielenia się. To jest taki challenge, 5 zł za życie i zdrowie Olusia. Challenge, który trzeba wygrać !Kochani, zostało już tak niewiele aby zakończyć tą zbiórkę i pomóc Olusiowi.Razem damy radę, uratujemy tego małego kochanego smyka !Zrezygnujmy w Sylwestra z petard, odmówmy sobie przez kilka dni z czegoś mało potrzebnego na zakupach i proszę przeznaczcie to na ratowanie Olusia.Wierzymy z całego serca, że razem pokonamy SMA i zatrzymamy tą straszną i podstępną chorobę raz na zawsze !Poniżej podaję link do skarbonki, wszystkie pieniądze trafiają na konto zbiórki Olka w Fundacji Siepomaga:
Możliwa jest również pomoc SMS dla Olka w Fundacji Siepomaga:SMS o treści 0069450 pod nr 72365 (koszt 2,46 zł brutto w tym VAT)Bardzo prosimy o udostępnianie tego posta, informujcie rodzinę, przyjaciół znajomych. Każdy może się przyłączyć do challengu i wesprzeć życie Olka.Sprawmy, aby te Święta i nadchodzący Nowy Rok, były najszczęśliwszym okresem z życia Olka. Czasem, w którym uda nam się zazielenić paseczek zbiórki pieniędzy na leczenie Olka terapią genową.Sprezentujmy w te Święta Olusiowi szansę na lepsze życie !Dziękujemy bardzo jeszcze raz za wszystko i podejmijmy ten ostatni Challenge !PROSIMY, PAMIĘTAJCIE RÓWNIEŻ O UDOSTĘPNIANIU I ZAPRASZANIU DO POMOCY ZNAJOMYCHJeszcze raz dziękujemy i życzymy wszystkiego dobrego.
LINK DO FILMU: https://fb.watch/2CEXrl3zZa/
Materiały umieszczone w portalu Wizjalokalna.pl chronione są prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Korzystanie z materiałów w całości lub fragmentach, dalsze ich rozpowszechnianie bez zgody pisemnej redakcji portalu Wizjalokalna.pl, jest zabronione.