19-11-24 Czersk. WASZE WSPARCIE JEST DLA NAS NIEOCENIONE CZERSK. Co słychać u Nikosia i jego rodziców? Natalia i Łukasz Kurpet: ` Szczerze mówiąc, Nikodem jest silniejszy od nas...`
Fot. arch.
"Dziś chcielibyśmy podzielić się z Wami tym, co ostatnio dzieje się w naszym życiu. Wczoraj ogłosiliśmy, że od 25 listopada do 5 grudnia 2024 roku wyjeżdżamy na rehabilitację wzroku do Poznania. Rehabilitacja ta ma za zadanie pobudzić nerwy wzroku do działania, to długa droga do efektów i ciężka praca dla mózgu. Czas trwania w ciągu jednego dnia to ok. 20 min, aby nie przemęczać mózgu i aby rehabilitacja była efektywna. Ważne jest również, aby Nikoś był dobrze wypoczęty. Niestety, nie obyło się bez komplikacji – nasz samochód odmówił posłuszeństwa, więc najprawdopodobniej do Poznania pojedziemy pociągiem, a właściwie trzema. Mamy sporo rzeczy do zabrania, więc jeszcze nie wiemy, jak to wszystko zorganizować.
Wracając do Nikosia – od 4 listopada uczęszcza do przedszkola, do grupy, w której był przed chorobą. Zauważamy, jak pozytywnie wpływa na niego kontakt z rówieśnikami. Pomimo iż nie widzi kolegów i koleżanek to wszystkich rozpoznaje po głosie! Nikodem ma Panią Kamilę, która jest jego nauczycielem wspomagającym, pomaga w różnych czynnościach oraz nauce, pomimo swojej niepełnosprawności Nikodem stara się być samodzielny np. sam je posiłki. Nikoś również jest rehabilitowany pod względem ruchowym, niestety przybrał na wadzę z uwagi na hormony, które przyjmuje zastępczo, gdyż, jak wiecie nie ma przysadki mózgowej, która jest za hormony odpowiedzialna. Jesteśmy pod stałą kontrolą dietetyka, ponieważ odpowiednia dieta jest kluczowa.
Niebawem czeka nas kontrola na oddziale endokrynologii – 11 grudnia 2024 roku wybieramy się do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie spędzimy około trzech dni, o ile nie wystąpią żadne niespodzianki związane z hormonami, otyłością czy obciążeniami kardiologicznymi. W styczniu, a dokładnie 1 stycznia 2025 roku, ponownie odwiedzimy Centrum Zdrowia Dziecka, tym razem na oddziale neurochirurgii. Czeka nas tam rezonans magnetyczny, który pozwoli ocenić sytuację z guzem – sprawdzimy, czy nie narósł oraz czy wszystko zostało pomyślnie usunięte. U tak małych pacjentów badanie to przeprowadza się w znieczuleniu ogólnym, podobnie jak podczas operacji. To coś, czego się obawiamy, ponieważ czaszkogardlaki mają tendencję do odrastania. Na razie zbieramy siły na nadchodzącą rehabilitację w Poznaniu. Chcielibyśmy z tego miejsca ponownie podziękować Wam za wsparcie w każdej formie. Wiele osób pyta, jak sobie radzimy. Szczerze mówiąc, Nikodem jest silniejszy od nas. To dla nas trudne do zrozumienia, ale chcemy być silni dla Nikosia, a Wasze wsparcie jest dla nas nieocenione.
Materiały umieszczone w portalu Wizjalokalna.pl chronione są prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Korzystanie z materiałów w całości lub fragmentach, dalsze ich rozpowszechnianie bez zgody pisemnej redakcji portalu Wizjalokalna.pl, jest zabronione.
(1).jpg)