9-05-23
Czersk. Pismo skierowane do NFZ, trwa zbiórka pieniędzy
CZERSK. Nie można leczyć Danusi, bo rodzice
nie mają pieniędzy na badanie

Leczenie Danusi z Czerska (na zdjęciu) jest uzależnione od wykonania badania za ok. 10 tys. zł.

Rodzice niespełna 5 - letniej Danusi z Czerska walczą o pieniądze na badanie córki i jej leczenie. W sprawie refundacji badania, bez którego nie można pomóc dziewczynce, napisali do gdańskiego oddziału NFZ.  

Ponadto założyli zbiórkę m.in. na wykonanie badania, które kosztuje niespełna 10 tys zł. Co ciekawe, NFZ refunduje jego podstawowy zakres (kosztuje kilka tysięcy złotych), ale jak piszą rodzice, bez badania PREMIUM lekarze nie są w stanie pomóc dziecku – muszą najpierw dokładnie rozpoznać chorobę.

Link do zbiórki z opisem – badanie i leczenie Danusi z Czerska: pomagam.pl/h3ncy7

Poniżej treść pisma rodziców do NFZ oraz odpowiedź, z której wynika, że gdański oddział przekazał sprawę do centrali NFZ w Warszawie z sugestią dalszego procedowania sprawy w Ministerstwie Zdrowia, po to by badanie było w końcu refundowane.

Zapytamy też Ministerstwo Zdrowia czy kwestia refundacji rozszerzonego badania (problem dotyczy wielu dzieci w Polsce) bez którego nie można leczyć pacjentów będzie analizowana w trybie pilnym? Odpowiedź opublikujemy.  

Pismo rodziców:
„W imieniu naszym i córki Danuty Reszczynskiej ur. 20 lipca 2018 roku w Chojnicach zwracamy się z ogromną prośbą o skierowanie do Ministerstwa Zdrowia o interwencje o finansowanie badania WES PREMIUM TRIO.
Bez tego badania nie możemy ruszyć z leczeniem a badanie podstawowe jest bezprzedmiotowe ,bez sensu.
Po tym badaniu rozszerzonym dopiero będzie można ruszyć z  dalszym leczeniem naszej córki.
Niestety badanie które wcześniej wspomnieliśmy jest nierefundowane a nas rodziców nie stać na to by to opłacić koszt takiego badania to 9797 zł.
Musieliśmy założyć zbiórkę żeby uzbierać na to badanie ale niestety wciąż brakuje i od kilku dni zbiórka stoi w miejscu bez tych badań żaden lekarz nie jest w stanie pomóc naszej córeczce.
Jest pod  opieką neurologa kardiologa  okulisty i genetyka. Ale niestety musimy zrobić najpierw to badanie żeby ruszyć z leczeniem bez tych badań żadnej lekarz nie jest w stanie pomóc naszej córeczce.
W styczniu tego roku mieliśmy wizytę u pani dr genetyk w Gdańsku .
Stwierdziła że ma rozpoznany zespół EDS ale mamy obserwować córkę przez rok w tym czasie musimy wszystkie badania zrobić.
OSTATNIO TEŻ MIELIŚMY WIZYTĘ U KARDIOLOGA ALE LEKARZ STWIERDZIŁ ŻE MUSIMY ZROBIĆ TE BADANIA GENETYCZNE ZE WZGLĘDU NA TO ŻEBY WIEDZIAŁ JAK DALEJ LECZYĆ DANUSIĘ.
PONIŻEJ WYSYŁAM LINK DO ZBIÓRKI WRAZ Z OPISEM CHOROBY CÓRECZKI.
PROSZĘ O POZYTYWNE ROZPATRZENIE NASZEJ PROŚBY DANUSIA Z RODZICAMI.
Link: pomagam.pl/h3ncy7”

Odpowiedź NFZ w Gdańsku:

(red)