30-09-20
Pow. starogardzki - pow. chojnicki. Pozostańcie Armią Oleczka. Razem wygramy tę walkę!
Kochani, zwracamy się do Was z apelem
o pomoc dla naszego kochanego synka Olusia!!

Jesteśmy rodzicami 18 letniego Mikołaja i 20 miesięcznego Olusia, o którego przyjście na świat staraliśmy się kilka lat. W czerwcu bieżącego roku u młodszego synka zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 2. Od tego momentu toczymy nieustającą walkę o zdrowie i życie naszego dziecka. Nieszczęście które dotknęło nasze dziecko to bardzo rzadka choroba genetyczna polegająca na tym, iż u naszego dziecka brakuje genu SMN1, odpowiedzialnego za produkcję białka w organizmie, którego brak z kolei odpowiada za zanik mięśni zarówno tych ruchowych jak i odpowiedzialnych za połykanie i oddychanie. Niestety walka ta jest nierówna, gdyż choroba ma nad nami przewagę, nieustannie postępuje i odbiera kolejne funkcje życiowe Oleczkowi, dlatego też bardzo ważne jest aby podać natychmiast dziecku lek, który zatrzyma tą bezwzględna chorobę. Oluś nie potrafi sam unosić główki leżąc, nie podnosi się samodzielnie na rączkach, nie siada sam, nie wstaje , nie chodzi. Choroba odebrała mu bardzo dużo sił i energii, synek jest już w tej chwili dzieckiem niepełnosprawnym, jest wiotki, ma obniżone napięcie mięśniowe i przelewa się przez ręce. Szansą dla naszego dziecka jest terapia genowa, jednak jej koszt to 9,5 mln zł. Niestety nie mamy czasu, gdyż terapia powinna zostać podana od razu po wystąpieniu pierwszych objawów i zdiagnozowaniu (ograniczeniem przyjęcia leku jest wiek dziecka do dwóch lat i waga do 13,5 kg). Choroba postępuje i zabiera dziecku kolejne umiejętności, dlatego też tak bardzo ważny jest czas.

Aby spowolnić postęp choroby Oluś musi codziennie być rehabilitowany przez kilka godzin, w domu przez rodziców oraz w odległych ośrodkach rehabilitacyjnych. Bardzo dużo czasu w ciągu dnia spędzamy w samochodzie. Oluś nie ma normalnego dzieciństwa tak jak jego rówieśnicy. Jesteśmy też pod stałą opieką terapeuty oddechowego w Bydgoszczy. Bardzo ważne jest aby codziennie z Olkiem prowadzić w domu terapię oddechową, ponieważ SMA osłabia wszystkie mięśnie w organizmie, mięśnie odpowiedzialne za pracę płuc również.

W najbliższych dniach Oluś będzie zaopatrzony w specjalistyczny sprzęt dla osób niepełnosprawnych:

-ortezy, gorset, pionizator, wózek inwalidzki, specjalistyczny wózek spacerowy, specjalistyczny fotelik samochodowy. Wszystkie te sprzęty mają wspomóc Oleczka rozwój i rehabilitację i chociaż w małym stopniu zapewnić naszemu dziecku namiastkę normalnego dzieciństwa. Bardzo boimy się momentu, w którym Oluś zrozumie jak bardzo różni się jego życie od życia jego rówieśników. Zrobimy wszystko co w naszej mocy, żeby Oluś był zdrowy i szczęśliwy!

Kwota jaką trzeba zapłacić za leczenie jest przerażająca i sami niestety nie jesteśmy w stanie jej uzbierać, stąd nasz apel. Zbiórka pieniędzy trwa już ponad 3 miesiące i w tym tempie bez Waszej pomocy nie zdążymy podać Olusiowi terapii genowej. Zbiórka pieniędzy na leczenie terapią genową Olusia w Fundacji Siepomaga kończy się z dniem 30.09.2020. Na szczęście w ostatnich dniach otrzymaliśmy zapewnienie ze strony Fundacji, iż zbiórka zostanie przedłużona o kolejne 3 miesiące, ostatnie 3 miesiące. Jest to związane niestety z tym, że kryterium wiekowe i wagowe bezpiecznego podania leku zostanie przekroczone i bezpowrotnie stracimy możliwość podania tej nowoczesnej terapii genowej!

Bardzo prosimy o pomoc, ponieważ zostało nam bardzo mało czasu na zebranie tych ponad 6,7 mln zł. Poinformujcie proszę wszystkich swoich znajomych, przyjaciół, rodzinę w całej Polsce i na świecie o tym, że walczymy o zdrowie i życie Olusia! Każda złotówka się liczy a im więcej ludzi nam pomoże, tym szybciej zbierzemy pieniądze. Pomoc z zagranicy jest również możliwa. Organizacje polonijne i osoby prywatne m.in. z Niemiec , z zagranicy również włączyły się w pomoc i organizują na własną rękę zbiórkę pieniędzy. Zebrane środki przekazują osobiście lub przelewem internetowym na Fundację Siepomaga.

Zwracamy się z ogromną prośbą wsparcia nas w walce o życie naszego synka poprzez:

- zasilenie zbiórki pieniędzy na portalu Fundacji Siepomaga www.siepomaga.pl/olus-sma

lub przekazanie darowizny przelewem tradycyjnym:

Odbiorca
Fundacja Siepomaga
Pl. Władysława Andersa 3
61-894 Poznań

Numer w Alior Banku
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
IBAN: PL89249000050000453062407892
Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW

Tytułem
22441 Aleksander Lewandowski darowizna

- wstąpienie do grupy licytacyjnej Oluś Pokona SMA, cały dochód z licytacji jest przekazywany na konto Olka w Fundacji Siepomaga https://www.facebook.com/OleczekPokonaSMA/

- przekazywanie niepotrzebnych rzeczy, przedmiotów na licytację dla Olka. Jeśli z jakiegoś powodu darczyńcy nie mają możliwości wystawienia rzeczy na aukcję, pomożemy w tym, wystarczy dostarczyć rzeczy do domu Olka a my i nasi wolontariusze zlicytujemy przedmioty. Możemy również przyjechać po rzeczy na licytację do darczyńców. Kontakt w tej sprawie jest możliwy z Tatą Oleczka pod numerem telefonu 666-058-249 lub z Wujkiem Oleczka pod numerem telefonu 605-674-029.

-przekazanie uszkodzonego złota lub srebra wolontariuszom podczas prowadzonych akcji charytatywnych w różnych miejscowościach, na bieżąco będziemy informować o terminie i miejscu zbiórki na naszej stronie Facebook https://www.facebook.com/OleczekPokonaSMA/

- przekazywanie nakrętek plastikowych i puszek aluminiowych do punktów zbiórki

- promowanie, udostępnianie informacji o zbiórce na portalach internetowych Facebook, Instagram, pozostałych portalach informacyjnych, pisanie w naszej sprawie do mediów z prośbą o pomoc.

Jesteśmy również otwarci na nowe pomysły dotyczące pomocy w zbiórce tej ogromnej kwoty pieniędzy na leczenie Oleczka

Wsparcie Olka jest również możliwe poprzez przekazywanie darowizn do Fundacji:

- Fundację Dzieciom „Zdążyć z pomocą” , link: https://dzieciom.pl/podopieczni/37873 , zbierane są środki na leczenie, zakup sprzętu rehabilitacyjnego, rehabilitację, istnieje możliwość przekazania 1% dla podopiecznego Olusia

- Fundacja Caritas Uratujecie , link: https://www.uratujecie.pl/potrzebujacy/Olek , zbierane są środki na leczenie, zakup sprzętu rehabilitacyjnego, rehabilitację.

Za wszelką okazaną pomoc i wsparcie z góry dziękujemy.

Rodzice Olusia. Michał i Aneta Lewandowscy.

Z tego miejsca ogromie chcielibyśmy podziękować wszystkim osobom, firmom które przez 3 miesiące prowadzenia zbiórki zaangażowały się w pomoc na rzecz Olusia, wszystkim darczyńcom, którzy przekazali środki rzeczowe lub finansowe i wszystkim, którzy swoim dobrym słowem i obecnością nas wspierają. W imieniu Olusia dziękujemy również za wszystkie upominki, listy które od Was otrzymał.

Pozostańcie Armią Oleczka. Razem wygramy tę walkę!