28-01-23
Powiat chojnicki. Błagamy o wsparcie
Historia Aleksa z Chojnic chorego
na SMA jest niezwykle trudna i tragiczna

Nasz mały wojownik zmaga się z genetyczną chorobą SMA1 - Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1, najbardziej agresywną jej postacią.

Razem z rodzicami prowadzimy zbiórkę na lek, który może zatrzymać postęp choroby - ZolgenSMA (Terapia Genowa). Niestety kwota jaką pozostała do zebrania jest gigantyczna i wynosi 9,6 mln zł!

Historia Aleksa z Chojnic jest niezwykle trudna i tragiczna.
Aleksa został zdiagnozowany po porodzie dzięki badaniom przesiewowym - jako pierwsze dziecko w województwie pomorskim. Rodzice od razu zaczęli walczyć o zdrowie synka podejmując leczenie spowalniające postęp choroby lekiem Spinraza.

Uruchomili także zbiórkę na najdroższy lek świata. Chłopiec był bardzo dobrze rokującym pacjentem, w przewidywaniach lekarzy szybkie podanie Terapii Genowej miało zatrzymać chorobę na tyle, aby Aluś nie odstawał od rówieśników.

Uzbierano prawie 2 mln zł, jednak pojawiła się szansa na podanie leku refundowanego w Niemczech. Po pozytywnych wiadomościach, nie zastanawiając się przez nawet sekundę, rodzice oddali zebrane pieniądze na inne Dzieci cierpiące na SMA (ten gest sprawił, że dwójka dzieci otrzymała terapię genową).
Nie było jednak szczęśliwego zakończenia, tylko kolejna tragedia..

Aleks NIE dostał leku w Niemczech, po wszystkich badaniach, które przeszedł pozytywnie wycofał się Ubezpieczyciel. Decyzję tłumaczono zmianą zasad podawania terapii genowej w stosunku do dzieci otrzymujących inne, alternatywne leczenie - w przypadku Aleksa spowalniające chorobę, jednak jej nie zatrzymujące.

Minęły miesiące, które Aleks stracił bezpowrotnie... Każdego dnia walczy o sprawność, a czas doprowadził do wózka inwalidzkiego  oraz znacznego pogorszenia umiejętności przyjmowania pokarmów, co w konsekwencji doprowadziło do drastycznego spadku wagi oraz założenia sondy do żołądka.

Aleks znów staje do wyścigu z czasem, znów zaczyna od zera... Chłopiec ma już 18 miesięcy a dopiero zaczyna zbiórkę, to dziecko nie ma już tyle czasu.
Rodzice są zrozpaczeni i przerażeni, jeszcze bardziej niż kilka miesięcy temu... Ten lek to jedyna szansa. Aleks z miesiąca na miesiąc jest coraz słabszy, słabną mięśnie i traci to co uzyskał ciężką rehabilitacją.

My nie prosimy, wręcz Błagamy o wsparcie, nie potrafimy się pogodzić z tą decyzją z tym pechem jaki spotkał Aleksa, chcemy o niego zawalczyć i odmienić los. Aleks już dawno miał być po terapii.

Aleks jest jednym z trzynastu dzieci wykluczonych z refundacji leku w Polsce. Tylko nagłośnienie tej sytuacji daje nam szanse na zebranie tej ogromnej kwoty.

Zbiórka publiczna i historia Aleksa: https://www.siepomaga.pl/aleks

Grupa licytacyjna: https://www.facebook.com/groups/licytujemydlaalusia/?ref=share

mat. nadesłany