15-07-23
Czersk. Rodzice nie mają pieniędzy na badania – APEL O POMOC (ZBIÓRKA)
CZERSK. „Nasza Danusia jest pełną życia, radosną dziewczynką… I od urodzenia poważnie chorą”


Danusia Reszczynska z Czerska.

Link do zbiórki pieniędzy dla Danusi z Czerska - TUTAJ

Nasza Danusia ma 5 lat. Jest pełną życia, radosną dziewczynką… I od urodzenia poważnie chorą. Jest wiotka, ma szpotawość kości oraz skrzywione do środka stópki. Po konsultacji u neurologa dostaliśmy skierowanie na turnus rehabilitacyjny, różne zabiegi i masaże, ale to nie przyniosło żadnego efektu. Jej stan w pewnym momencie się pogorszył, a siniaki po zabiegach ma do dziś.

Mimo to nie zamierzaliśmy się poddawać. Postanowiliśmy jeszcze raz pójść do neurologa. Badanie na szczęście wykluczyło Mózgowe Porażenie Dziecięce, ale postawiło przed nami inne wyzwanie – podejrzenie Zespół Ehlersa Danlosa oraz Marfana.

To nieuleczalne choroby, ale konieczne jest wykonanie badania WES, byśmy mogli dowiedzieć się, czy właśnie to dolega naszej córeczce. Koszt takiego badania to prawie 10 000 złotych, a Danusia musi być jeszcze pod opieką kardiologa, neurologa, okulisty, genetyka…

Wszystko odbywa się prywatnie, ale wciąż nie wiemy dokładnie jak pomóc Danusi, z którą jest coraz gorzej. Widać, że jest słabsza, skarży się na ból rączek i nóżek… Nie jestem w stanie opisać jak okropne jest patrzenie na to jak cierpi.

Co gorsza, w Maju los znowu okrutnie z nas zadrwił. Na konsultacji u neurologa dowiedzieliśmy się, że córeczka ma podejrzenie SMA. Zgadzają się wiotkość, pogorszenie siły mięśniowej… Dostaliśmy skierowanie na badania 22 sierpnia i pełni strachu mamy nadzieję, że wykluczą tę okropną chorobę.

Nasza sytuacja materialna sprawia, że nie wystarcza nam na wizyty prywatne i badania. Robimy, co tylko możemy, ale to kropla w morzu potrzeb. Dzięki Waszej pomocy będziemy mogli otoczyć Danusię opieką, na jaką zasługuje każde dziecko, pojechać na badania, dowiedzieć się co jej dolega i jak możemy jej pomóc. Jak ją uratować.

Rodzice Danusi

Link do zbiórki pieniędzy dla Danusi z Czerska - TUTAJ